-Su propósito es el diseño e implementación de estrategias para la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia de las personas afectadas directa o indirectamente por las enfermedades huérfanas en el departamento.
-Esta red se instala bajo la Ordenanza No. 50 de diciembre de 2019 y se convoca a las entidades del sector público, para darle una mirada a esta comunidad que rápidamente ha ido creciendo en el territorio.
Mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias es el propósito con el que se instala esta red técnica en el departamento, además de conocer e implementar medidas para ser accesible e incluyente con la mayor cantidad de población afectada por las enfermedades huérfanas.
En este contexto es importante destacar que de acuerdo con la ley 1392 de 2010 las enfermedades huérfanas “son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas”.
La mayoría de estas patologías son incapacitantes, incurables y de alto costo. En Colombia, ya se tiene un listado de 2.198 enfermedades diferentes en esta categoría, aproximándose a la tercera parte de las consideradas a nivel mundial. Se sabe, además, que estas enfermedades son crónicamente debilitantes, graves, amenazan la vida y tienen una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas.
De acuerdo con Lyda Londoño, presidenta de la Red Técnica de Trabajo por las Enfermedades Huérfanas en Antioquia, este tipo de patologías “son de poca prevalencia, no son curables y necesitan del acompañamiento de todos para reivindicar los derechos. El listado de las enfermedades raras, en Colombia, sigue creciendo. A nivel mundial son más o menos entre 8.000 y 9.000 enfermedades las que pueden existir, pues hay también unas subcategorías”.
Con el objetivo de lograr mayor inclusión, la red instalada por el departamento está compuesta por miembros de la Secretaría Seccional de Salud y Protección Social de Antioquia, la Secretaria de Educación, el Secretario de Participación Ciudadana y Desarrollo Social, la Directora General del Instituto de Cultura y Patrimonio de Antioquia, el Director de Indeportes, tres representantes de entidades o grupos afines que propendan por el bienestar de la población con enfermedades huérfanas, un representante de las entidades administradoras de planes de beneficio EAPB, un representante de las instituciones prestadoras de servicio en salud IPS públicas y privadas, un representante del Metro de Medellín y las empresas prestadoras de servicio de transporte público y privado.
Entre sus funciones, los miembros de la red tienen como responsabilidad:
-Realizar seguimiento y control a la implementación de la ordenanza.
-Unir a los diferentes actores para mejorar las condiciones de vida de los pacientes con enfermedades huérfanas, sus familias y cuidadores.
-Proponer mecanismos para potenciar y maximizar el efecto de las acciones tendientes a prevenir, promover, educar y proteger los derechos de las personas que padecen enfermedades huérfanas en Antioquia.
-Realizar recomendaciones a entidades y organizaciones de orden Departamental y Nacional encaminadas a mejorar la calidad de atención a las personas con enfermedades huérfanas.
-Propiciar la participación de los diferentes medios de comunicación, con el fin de socializar y difundir las acciones encaminadas a concienciar a la población en el manejo y no discriminación de esta población.
-Conmemorar cada 28 de febrero el día internacional de las enfermedades huérfanas en el Departamento.
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